Comenzamos las clases después del parón navideño con una clase
doble (14-15 Enero) impartida por Estrella Mayoral Rivero.
En esta sesión, perteneciente al módulo 10 (dispositivos de
atención), aprendimos más sobre las necesidades de los pacientes y
familiares con alguna ER, así como dónde acudir para buscar
información fiable y contrastada sobre enfermedades poco frecuentes
o sobre algún tema relacionado con éstas (asesoría jurídica,
apoyo psicológico, discapacidad ...), y a su vez se nos presentó el
Servicio de Información y Orientación de FEDER.
(
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda)
Estrella es la coordinadora del SIO (Servicio Información y
Orientación) de FEDER. Lleva muchos años de experiencia en el
servicio, desde que este se creó, y ha podido ver su evolución
hasta la actualidad.
El SIO es un servicio integral, cuyo objetivo es mejorar la
calidad de vida de los afectados por alguna enfermedad poco frecuente
y de sus familiares facilitando el acceso a información de calidad.
Para ello se da atención al afectado, familiar y al profesional, se
buscan recursos y especialistas de referencia, y se promueve la
creación y dota de información al OBSER (Observatorio sobre
Enfermedades Raras).
El SIO aprovecha todos los recursos de FEDER y del trabajo en red
de profesionales y pacientes para cumplir su objetivo. Al igual que
los otros profesionales que han impartido clases en el máster,
Estrella hizo hincapié en la necesidad de trabajar en red y de
compartir la información como método para avanzar en la mejora de
la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad poco
frecuente.
Nos contó como al inicio del SIO, una de la necesidad que más se
encontraban es las poner en contacto a personas (afectados,
familiares, profesionales), algo clave para romper los sentimientos
de soledad e incomprensión que se dan en muchas personas que
conviven con una ER . Para poder poner en contacto a las personas era
necesario crear un registro (tanto de afectados como de recursos),
una base de datos creada con la información que se iba obteniendo de
las consultas. Con esta información se pudo identificar nuevas
necesidades a las que atender.
Algo que se escucha a menudo en las clases del máster es la
necesidad de incentivar el registro para apoyar datos, siendo ésta
es una de las razones por las que se creó el OBSER. Con este mismo
fin, se creó el Registro Nacional de Enfermedades Raras
(
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx),
para poder conocer de un modo más ajustado a la realidad cuántas
son las personas que conviven con una enfermedad rara.
Las consultas que se recogen a través del SIO son de diversos
ámbitos, entre ellos: información sobre una ER, consejo
genético/asesoramiento genético, prestaciones sociales,
adaptaciones laborales, asesoría jurídica, apoyo psicológico,
discapacidad, dependencia, traslado hospital, diagnóstico., etc.
Desde el servicio se comprometen a dar siempre una respuesta, ya sea
en el momento de la consulta o transcurrido un tiempo (en los casos
en que la información requerida tenga que ser buscada).
Por último, quiero terminar esta entrada con una reflexión que
realizó Estrella como consecuencia de su experiencia a lo largo de
éstos años en el mundo de las enfermedades poco frecuentes, y es
que las personas con una enfermedad poco frecuente se encuentran en
un lucha continua, que es en muchos casos debido al que el Sistema
Nacional de Salud y la sociedad en general, tenemos el “esquema de
lo frecuente”, y este tipo de esquema no funciona en estos casos,
sino que solo dificultan.