domingo, 22 de noviembre de 2015

I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras y Visita al CREER (Burgos 2015)


Hola a tod@as,

Esta semana, exactamente los días 20 y 21 de Noviembre, será una fecha inolvidable para los alumn@s del Máster IPIEPF. 

No podemos decir que nuestras clases son monótonas, ya que todas tienen sus singularidades y cada día de clase es único. Pero estos dos días han sido especiales, ya que tod@s los alum@s hemos tenido la suerte de trasladar esas clases a Burgos.

Diréis, ¿a Burgos? Si, si hemos tenido la oportunidad de ser invitados al I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras y no solo eso sino de tener el privilegio de poder visitar el Centro de Referencia Estatal de atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).

Este I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras, organizado por el CREER y el servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) congregó a 50 profesionales de la psicología, para trabajar todos para un mismo fin, concretar y diseñar líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de personas y familiares con enfermedades raras.

Después de unos meses de ventas y recaudación, llego el día de hacer la maleta y partir hacia Burgos. Sabíamos que era un trayecto largo, muchas horas de viajes, pero a pesar de ello, nadie nos quitaba el entusiasmo y las ganas de poder visitar aquel centro que en tantas clases se nos había nombrado, por reencontrarnos de nuevo con Cristina Pérez Vélez, psicóloga del centro y profesora del Máster, y con los brillantes profesionales que se reunían allí para trabajar las necesidades y las posibles mejoras en el ámbito de las enfermedades raras. 

El día 20 de Noviembre y a pocas horas de nuestra deseada visita al CREER, llegamos a Burgos. Nada más instalarnos, nos dirigimos al centro, donde ya Cristina estaba esperándonos.

                                              

Tal y como Cristina nos explicó en clase, CREER es un centro que pertenece al IMSERSO, el cual pretende abarcar la mayor atención a las personas y familiares que posean una enfermedad poco frecuente. Este tipo de centro es bastante interesante, ya que en él trabajan un gran equipo multidisciplinar (médico, psicólogos, terapeuta ocupacional, fisioterapeutas, auxiliares de enfermería, educador social, trabajador social, pedagogos, logopedas, etc.), siendo necesario para las personas con este tipo de enfermedad, ya que requieren el servicios de varios profesionales.

En cuanto a su disposición, consta de dos zonas diferenciables. La primera sería una zona de servicios de referencias y comunes, es decir, una zona donde tuvimos el privilegio de ver los despachos de los diferentes profesionales y una zona común para poder trabajar con cada persona. Pudimos ver la sala de atención educativa, de apoyo, laboratorio tecnológico e incluso una sala donde había multitud de recursos y equipamiento necesario para personas con dichas enfermedades.

La segunda zona seria la destinada a los servicios de atención directa, como son los 12 apartamentos para familiares y enfermos, biblioteca y videoteca con multitud de libros interesantes y una sala multiusos. 

Tras finalizar la visita, algunos aprovechamos las horas libres que nos quedaron para visitar Burgos.

Al día siguiente, 21 de Noviembre, era un gran día para asimilar y captar la mayor información posible de las conclusiones que habían llegado al acuerdo los profesionales, que se habían reunido el día anterior.

Pudimos disfrutar de las conclusiones de cinco grupos de trabajos: 
Tanto el grupo de entornos virtuales como el grupo de intervención psicológica, nos recalcaba la importancia de las nuevas tecnologías a la hora de difundir conocimientos, espacios, recursos y disminuir coste en psicología y enfermedades raras. Todo ello sin olvidar la importancia del apoyo psicológico que estas personas demandan y que gracias a estas tecnologías estamos haciendo cada vez más accesible mediante herramientas que nos permiten un contacto online tanto individuales como colectivos.

El grupo de investigación y el grupo de neuropsicología, trasmitían las escasas investigaciones que había hasta ese momento y demandaban investigaciones en esta área y nuevos instrumentos para seguir evaluando y mejorando la vida de estas personas.

Por último y no menos importante, sería el grupo de la formación. Sabemos que hay muy pocos profesionales que poseen conocimientos en el ámbito de las enfermedades raras. De ahí viene la importancia de formar y seguir formando profesionales de calidad que puedan ofrecer un tracto profesional y personalizado a dichas personas.

Tras las conclusiones de los cinco grupos, tuvimos el placer de escuchar de nuevo a Tomás Castillo. Él fue el encargado de hacer el acto de clausura de este encuentro.
Tomás es el fundador de la Asociación AMICA y presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Cantabria y actualmente preside la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Tal y como nos trasmitió en nuestra sesión del Máster, Tomás indaga mucho en la importancia de la normalización de la vida de las personas con enfermedades raras y anima a que dichas personas actúen, en la medida de que sus limitaciones se los permita, de forma independiente.

Desde aquí los alumnos del Máster queremos agradecer a todas las personas que hicieron posible que pudiésemos estar en Burgos los días 20 y 21 de Noviembre. Nuestro agradecimientos a los directores del Máster, que sabemos que luchasteis hasta el último momento para teneros allí con ustedes y poder seguir formándonos con la mayor calidad posible, a todos los profesionales allí presentes por compartir con nosotr@s vuestros conocimientos, ganas y motivación para seguir luchando en el mundo de las enfermedades raras, a las personas que hicieron posible nuestra visita a las instalaciones y hospedarnos en el CREER y por último muchísimas gracias a todas las personas que colaboraron comprando nuestro famosos “Federitos (piruletas y marcapáginas), bolígrafos y papeletas.

Ha sido para tod@s nosotr@s un placer y un privilegio de poder disfrutar de esta oportunidad.

Hasta pronto y muchísimas gracias.

                                               

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