Hola la encargada de presentarnos la ponencia de esta semana
ha sido nuestra quería Isabel Motero, la impulsora de este emocionante proyecto
junto a Pepe Guerra. Isabel es una de las psicólogas que empezaron atendiendo
en el SIO (Servicio de Información Orientación) de FEDER. Actualmente es la
encargada de el servicio de atención psicológica online.
Nos explico la cartera de servicios que ofrece FEDER, no
solo es una entidad que ofrece sus servicios a familiares y afectados por
enfermedades raras, sino que cumplen la importante labor social de sensibilizar
a la sociedad en general de una cuestión tan relevante como son las
enfermedades poco frecuentes.
En FEDER se trabaja con diferentes demandas, nuestra ponente
nos explico el procedimiento de atender a las demandas de ayuda psicológica.
Todas las demandas quedan registradas según la ley orgánica de protección de
datos, lo que hace que FEDER cada año pueda hacer evaluación de sus servicios
para poder mejorar. Además de conocer las necesidades de las personas y poder
servir para futuras investigaciones. Tema este muy importante en todas las ciencias
para seguir avanzando, la investigación.
Isabel nos traslado la importante idea de que cuando una
persona se pone en contacto con ellos, aunque las respuestas pueden facilitarse
más tarde por correo electrónico, es indispensable que esa persona note un cambio
en su vida. Se sienta escuchada y sienta que tiene un lugar al que dirigirse y
que le puedan ayudar, aunque a veces no sea en ese servicio concreto se le
facilita información para que pueda acudir al sitio correcto. Además de dejar
claro a esa persona que en el período acordado se le dará la información que
precise, su demanda no caerá en el olvido.
Nos traslado que siempre se puede hacer algo para ayudar a
la persona por muy discapacitante que sea la enfermedad que padece o que padece
alguien de su entorno. Aunque las circunstancias no puedan ser cambiadas si la
forma de actuar ante ellas o la forma de
interpretarlas. En FEDER se ha considerado que las consultas ofertadas online
tiene una duración máxima entre ocho y diez sesiones, si necesitarán más
sesiones se tendrían que derivar al profesional pertinente. Esta idea nos
sorprendió pero no es así por casualidad, sino que se ha demostrado con
estudios que de forma online la atención psicológica se desarrolla de forma más
rápida, es decir el efecto en la persona se produce con un menor número de
sesiones. También hay que subrayar la importancia de las tareas entre sesiones
y fundamental el compromiso de la persona.
Tuvimos la oportunidad de conocer un proyecto en el que
Isabel fue participe, Proyecto POLKA. Este consistía en el empoderamiento de
pacientes a la hora de tomar decisiones relacionadas con los procesos de salud.
Es muy importante esta idea puesto que es el paciente quien debe decidir que
decisiones tomas sobre su salud, es el mejor candidato para este tipo de
tareas, eso sí hay momentos en los que es difícil y por ello deben estar
preparados.
Como ya era de todos conocidos estuvimos hablando de la
importancia de las nuevas tecnologías en las enfermedades raras. Es muy
importante que personas con la misma patología estén en contacto pero hay veces
que solo es posible a través de estas nuevas tecnologías debido a la dispersión
geográfica de estas personas. En otras ocasiones facilita el contacto no solo
por la dispersión geográfica sino por la disponibilidad del tiempo. Nos
facilito un foro de confianza para personas afectadas (Rare Connet), puesto que
si hay mucha dispersión en la utilización de estas herramientas también se
corre el riesgo de perder información y la desconexión con otras personas.
Tras la ponencia de Isabel nos dimos cuenta de la utilidad
de este recurso y que no tiene para el paciente una mayor dificultad que saber
leer, manejo básico de la escritura en el ordenador y una buena disposición
hacia el servicio.
Para terminar como apunte personal añadir que esta ponencia
nos proporciono una inyección de optimismo, ya que insistió en la idea de que
siempre podemos hacer algo por la persona. Además pudimos ponernos en el lugar
tanto del profesional como del paciente gracias a la simulación de casos que
pudimos realizar.
Por último dar las gracias a Isabel no solo por la
herramienta que nos presento, que creemos será muy importante en el desarrollo
de nuestro futuro profesional y por todo el apoyo que nos está prestando a lo
largo del Máster. Gracias por creer en nosotros y en este gran proyecto, sin ti
no hubiera sido posible.
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