En nuestra segunda clase del
viernes 19 de Junio, hemos recibido la visita de Aurora Rustarazo Garrot,
psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW)
con la que hemos tratado la clase dirigida a la Colaboración con agentes
educativos. Comenzamos la clase con una
frase de H. Hesse: “Para que pueda ocurrir lo posible es preciso intentar una y
otra vez lo imposible”, que nos hace reflexionar sobre la importancia de la
creatividad, y la búsqueda de prácticas alternativas a la hora de trabajar con
enfermedades poco frecuentes en el
contexto educativo, ya que, como sabemos, las enfermedades raras no solo
afectan a quien la padece, sino también a todo su entorno.
La sintomatología física de los
alumnos y alumnas con enfermedades poco frecuentes hace que existan diferencias
en su relación con lo iguales en su entorno escolar, e incluso con sus
profesores, ya que éstas crean a su alrededor sentimientos de incertidumbre,
miedo y expectativas inadecuadas. Por eso es importante hacer visible desde el
primer momento la patología como una característica positiva más de la persona.
Para la sintomatología física, es importante que exista una adaptación
constante a los cambios que se producen dentro de la evolución de la enfermedad
en cuanto al curriculum y a la interacción social. Desde aquí, tratamos la
importancia de extrapolar estas adaptaciones, no solo en el aula, sino en otros
ámbitos, en los espacios públicos, como en recreo, excursiones, actividades
recreativas, etc que se realizan dentro del colegio, para que exista una mayor
inclusión y adaptación de estos niños/as dentro de éste contexto.
La sintomatología psicológica o
cognitiva crea unas expectativas en las familias y los docentes debido a que se
relaciona en exceso a los resultados académicos, creando indefensión aprendida.
El cociente intelectual no refleja las capacidades cognitivas de los niños/as
con enfermedades poco frecuentes, ya que existen capacidades potenciales en
ellos que también hay que tener en cuenta. Con respecto a este tema, hay que
tener cuidado en las expectativas que se tienen sobre ellos, ya que les
influyen y les confunden.
No debemos olvidar, de que además
de sintomatología física y psicológica, existe la sintomatología conductual, ya
que a menudo, estas se confunden con un mal comportamiento o una inadecuada
educación. Para que esto no ocurra, es importante transmitir las
características comportamentales que son síntomas del síndrome, imposibles de
cambiar, pero que pueden ser objeto de manejar, lo que requiere por parte de
los docentes, un gran trabajo previo y sobre el entorno. De aquí la importancia
de la ambición entre los profesionales educativos que trabajan con ellos. Hay
que romper un poco con el sistema de evaluación tan rígido, hay que
arriesgarse.
Todas estas condiciones influyen en
el autoconcepto y la autoestima de los niños/as con enfermedades minoritarias,
ya que relacionan lo que son con lo que hacen,
creando comparación y competitividad entre los iguales, llevando a un
posible aislamiento. Tenemos que tener en cuenta la ansiedad a la que
continuamente están expuestos, ya que dedican mucho tiempo a terapias y
tratamientos relacionados con su patología, y por consiguiente, continuamente
se encuentran en situación de sobre-exigencia. Teniendo en cuenta esto, se
puede comprender el estrés y las reacciones emocionales que sufren.
Es muy importante tener en cuenta
las asignaturas pendientes dentro del contexto educativo: la integración y el
empoderamiento, y para ello, es importante que equipo docente, familia y profesionales
de la salud que trabajan con el niño, estén en continua colaboración.
Y como reflexión final de la clase de hoy:
Queremos dar las Gracias a Aurora por haber impartido una clase tan productiva, por su cercanía y por transmitirnos la importancia de trabajar con personas y no con patologías.
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