Una visita INCREIBLE !!

Hola a todos!! Soy Sandra y voy a contaros cuán fantástico fue el pasado jueves  16 de Abril en la magnífica clase de cuidados paliativos con la magnífica Almudena Lloret.

Como sabemos los cuidados paliativos sirven para ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor, y a prevenir o mejorar los efectos secundarios de la misma. Pero también sabemos que en el ámbito infantil algunas de las situaciones son más complicadas que otras y sobretodo en el área de las enfermedades raras. Como nos explicó Almudena, podemos encontrarnos, en este ámbito infantil y de enfermedades crónicas, con padres que no quieran contarle nada al niño para “protegerlo”, lo que se denomina conjura de silencio. Sin embargo, habrá ocasiones (más de las que se piensan los padres) en las que el niño se va a dar cuenta de que algo raro pasa, porque sus padres no se están comportando como antes, lo tratan de manera diferente y va a pensar que es por algo que ha hecho mal o algo diferente a lo que realmente está pasando.

Para entender esta situación mejor, Almudena nos explicó las diferencias que podemos encontrar en las distintas etapas evolutivas:

-        -   Hasta los 2 años: No se comprende la enfermedad pero si se tiene miedo a la separación y a los tratamientos médicos.

-        -   2 a 7 años: Hay mejor comprensión de la enfermedad pero existe un nivel de imaginación elevado. En esta etapa son frecuentes las malas reacciones. Para evitarlo, hay que explicarle al niño el proceso que va a seguir.

-          - 7 a 14 años: Más comprensión. En esta etapa hay que ofrecer repetidamente la opción del diálogo y la comunicación para que expresen sus emociones y sentimientos.

-          - 14 a 18 años: Ha una información clara de la situación.

En cuanto a la intervención psicológica en los cuidados paliativos, aprendimos que tenemos que partir de la base del respeto a la dignidad y la autonomía del paciente. Ramón Bayes se centra en tres aspectos claves:

-          - El sufrimiento: Muestra una dificultad para su medición pues es subjetivo y hay que diferenciarlo del dolor.

-          - Evaluación del sufrimiento.

-          - Prevención del sufrimiento o aliviarlo.

En esta sesión a parte de lo mencionado anteriormente aprendimos un poco más sobre el couseling, utilizado en situaciones con una alta carga emocional, aprendimos algo más sobre las fases de adaptación de la enfermedad y situaciones generadoras de dudas, en las que expusimos nuestros retos o problemas a la hora de abordar distintas situaciones y en las que Almudena bajo su punto de vista profesional y desde la experiencia como psicóloga nos ayudó a darle distintos enfoques de solución.

 Alumnos Master IPIEPF y Almudena Lloret

Además de esta gran clase que nos ofreció Almudena, tuvimos el placer de conocer a una familia encantadora y que realmente merece la pena conocer.

Os cuento un poco la experiencia que tuvimos con ellos porque es digna de admirar, son el prototipo de familia en la que nosotros, los psicólogos, queremos que se conviertan las familias que vienen a vernos. Son esa clase de familia unida y luchadora que queremos, optimistas, que son resolutivas, que saben cuando lo están haciendo mal y preguntan el por qué, quieren ir al fondo de la cuestión y no se detienen ante nada ni ante nadie. Ellos querían salvar a su hijo por todos los medios, y lo consiguieron.

Sergio nació con bastantes problemas orgánicos, entre los que más se destaca la cardiopatía que tiene, fue diagnosticado con la enfermedad de VACTERL (enfermedad extremadamente rara, caracterizada por la asociación de malformaciones congénitas). Durante su primer año de vida, Sergio  no conocía otra cosa que no fuera el hospital y aún a sabiendas de que podría fallecer  siguió luchando como un jabato. Él y sus padres.  Hoy en día Sergio sigue adelante y sus padres hacen que su día a día sea lo más normativo posible.

¡Este año va a ir al cole!

Su llegada al aula fue espectacular y más espectacular fue la cara que se nos quedó cuando empezaron a contar su historia y no podíamos hacer más que mirarlos con la boca abierta y sin decir palabra, ellos se preguntarían que qué clase de psicólogos tenemos delante que no dicen ni preguntan nada, ese era el kit de la cuestión, qué le puedes preguntar a una familia que lo tiene TODO. Ellos mismos respondían a todas las posibles preguntas, qué les preocupaba, cómo lo afrontaban, qué hacían en cada momento. Yo solo pude hacer dos preguntas que me surgieron “¿Cómo fue la transmisión de la noticia y la información por parte del profesional? ¿Habéis tenido problemas de pareja?”, a las que ambos contestaron con toda la sinceridad del mundo y de manera clara: “La información fue abrumadora pero nos lo explicaron todo y bien” “Hemos tenido discusiones pero siempre nos apoyamos el uno en el otro, cuando uno cae el otro se levanta para ayudar”.

Cuando los médicos no hacían más que decirles que se tenían que preparar para lo peor, que Sergio no podía hacer ciertas cosas, ellos lo intentaban hasta la saciedad. Una vez hasta les dijeron que se tendrían que despedir de su hijo, pero cómo no iba a luchar Sergio cuando sus padres no han parado de hacerlo desde que nació. Sergio contra todo pronóstico sobrevivió, dejó a los médicos anonadados y desconcertados. Sin embargo, sus magníficos padres no se sorprendieron, es Sergio y puede con todo. Y voy a añadir unas líneas de mi cosecha para estos grandes papis que tuve el placer de conocer y espero volver a ver pronto, Sergio pudo con todo y seguirá haciéndolo siempre y cuando os tenga a vosotros y a la espectacular familia que también tiene detrás, a su super tita y su super tablet.

Creo que no tengo que decir mucho más, las palabras hablan por sí solas, ellos hicieron que enmudeciéramos, que no pudiésemos preguntar ni discutir nada porque sus opciones y sus acciones fueron correctas y cuando se equivocaron o dudaron buscaron ayuda para solucionarlo. Como he dicho, son el prototipo a seguir y creo que mis compañeros estarán de acuerdo conmigo en que son una carga positiva de energía y una familia digna de conocer. Me encantaría que todos los padres que han pasado o están pasando por una situación similar de hospitales y enfermedades poco frecuentes escucharan la historia que ellos cuentan, cómo lo han pasado y lo siguen pasando desde la visión que ellos contemplan.

 Familia y Almudena Lloret

 Sergio y sus Papis

Gracias por esta magnífica visita.

¡Son un ejemplo de rumbo a seguir papis!

Para finalizar quiero agradecer a Almudena la oportunidad que nos dio al conocer a esta maravillosa familia y por enseñarnos tanto en tan poquito tiempo.

Sandra.