viernes, 10 de abril de 2015

Manejo del estrés y ansiedad: Lo que no se conoce no se diagnostica.

Hoy vamos a ver, dentro del proceso de adaptación a la enfermedad de un paciente que padece una enfermedad rara, dos conceptos importantes, el estrés y la ansiedad, cómo puede controlarlos y afrontarlos para evitar que la enfermedad empeore y se convierta en el centro de su vida. La enfermedad es parte de su vida pero no lo único en su vida.

Antes de pasar a describir como es este proceso hemos de hablar del concepto de calidad de vida. ¿Depende este concepto de nosotros mismos o depende también de la cultura que nos rodea? No existe una definición universalmente aceptada del término calidad de vida, pero en líneas generales, lo podemos definir como la satisfacción o insatisfacción del individuo con determinados aspectos de su vida, las expectativas que tiene respecto de si mismo, de la vida y del mundo que le rodea y puede variar en el tiempo, no tenemos la misma percepción calidad de vida ahora que cuando éramos más jóvenes. 
El hecho de que el paciente pueda percibirse a sí mismo con poca calidad de vida o con una expectativa de calidad de vida muy diferente a la esperada puede ser un factor generador de ansiedad bastante importante.

Pero ¿qué sucede si además de la falta de calidad de vida percibida por el sujeto, el paciente pasa años peregrinando por diferentes consultas médicas que le den una solución a sus problema o sus problemas, o esperando un diagnóstico para los diferentes síntomas que él percibe como una sola entidad y que los médicos no saben ni siquiera darle un nombre?, ¿que pasa cuando además peregrina por diferentes lugares buscando un tratamiento que le "cure" de su dolencia o al menos retrase su avance y ese tratamiento nunca llega, no lo cubre la sanidad nacional, las industrias farmacológicas no quieren dedicarle tiempo porque no compensa económicamente?
En todas estas situaciones la ansiedad del paciente siempre está presente y si no tiene buenas estrategias de afrontamiento y no sabe reconocer los síntomas de la misma, la enfermedad generalmente avanza, se manifiesta de forma más dura y recrudece la sintomatología. 

Nuestro organismo, ante una situación desconocida y amenazante reacciona con respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales muy evidentes bien de negación de la enfermedad, de huida ante todo lo que le pueda recordar la misma, de aislamiento ante los familiares y amigos, con problemas de sueño y alimentación, dolores musculares, cefaleas, sudoración excesiva, síntomas todos ellos, que en nada ayudan a controlar la sintomatología de la enfermedad y mucho menos frenar o demorar su avance, todo lo contrario, a veces la acentúan.

Además de esta sintomatología tienen que enfrentarse a un cambio radical de su mundo, de su cotidianidad, se enfrentan continuamente a un lenguaje nuevo, a palabras extrañas y desconocidas, como amiloidosis, distrofia, displasía, delección de genes, esclerosis, que jamás había oído y de la que ahora son expertos. Tienen que enfrentarse a cambios radicales del entorno, las relaciones familiares, la relación de pareja cambia radicalmente, los hábitos de vida y rutina, el trabajo desaparece para concentrarse al cien por cien en toda una legión de especialistas, logopedas, fisioterapeutas, neumólogos, psicólogos, cardiólogos, etc. Su autonomía cambia, ya dependen casi para todo de alguien, a veces hasta para sonarse la nariz no pueden hacerlos ellos mismos. Esto es por tanto una nueva fuente de ansiedad.

La mayoría son enfermedades de larga duración y en muchos casos con un pronóstico dudoso e irreversible. Con poca información respecto a las mismas,  sobre las que existen pocas prestaciones o no se han revisado las mismas y en la mayoría de las veces el paciente tiene que asumir el coste de la misma, lo que merma los pocos recursos acumulados durante el tiempo que trabajó y que ahora ya no lo hace porque no puede moverse para nada y que termina en un mayor empobrecimiento.

Por último, otra fuente de ansiedad es la desinformación que nubla el camino de los afectados. El 20% de los afectados tarda una media de 10 años en tener un diagnóstico certero, mientras no llega ese momento, el paciente no tiene un tratamiento adecuado. Puede que tenga tratamientos que le calmen parcialmente y temporalmente las molestias pero no demoran el avance de la enfermedad. Son terapias inadecuadas y poco efectivas y no impiden el agravamiento de la enfermedad

En definitiva, hemos visto que el paciente con enfermedad rara, diagnosticada o sin diagnosticar, vive con tensión y dolor este proceso, con incertidumbre y a veces desesperanza porque espera un tratamiento que nunca llega o cuando llega ya la enfermedad ha avanzado demasiado para entrar en un programa experimental de un nuevo tratamiento. El estrés y la ansiedad hacen, que con mucha frecuencia estos pacientes muestren sintomatología depresiva, desánimo y sentimientos de haber perdido una parte de si mismos ya irrecuperable.

Para evitar que esto suceda, podemos poner en práctica diversa técnicas de autocuidado que permiten que la enfermedad sea compatible con una calidad de vida más próxima a lo que necesita y desea el paciente como procurar hacer diariamente ejercicio físico, no apartarse de sus redes de apoyo y sociales, evitando así el quedarse sentado y rumiando sus pensamientos, mantener una dieta sana y una buena higiene del sueño, aprender a usar técnicas de relajación y mantener siempre pensamientos y actitud positiva frente a la enfermedad.

Por último, para avanzar en el diagnóstico y tratamiento psicológico adecuado para este tipo de pacientes hemos de basarnos en el Psicología de la Evidencia, que nos permiten a posteriori tomar decisiones adecuadas respecto al tipo de tratamiento que debe de tener, la técnica psicológica más efectiva, el uso de pruebas diagnósticas fiables y estandarizadas que nos cualificaran los datos y realizar una investigación fiable y con rigor científico.

3 comentarios:

  1. Hola a todos, me ha costado localizar vuestro blog!! pero ya me he puesto al día de todas vuestras entradas.
    Fue un placer compartir con vosotros esa tarde.
    Un saludo. Sara (la "profe")

    ResponderEliminar
  2. Agradecimiento a ti Sara por tu interés en buscar el blog.
    Hasta pronto y deseamos estés bien .
    Un abrazo

    ResponderEliminar
  3. Hola¡ Coíncidimos en mucho con el artículo. A veces más que la enfermedad, es el proceso de atención de la misma lo que termina desgastando más. Es importante una sensibiización al personal médico, para que pueda tener mayor empatía y resolver las dudas de los consultantes honestamente.
    Como terapeutas de pareja, buscamos brindar la atención no solo a la persona con el padecimiento, sino también a su pareja y familia.
    Saludos desde México.

    ResponderEliminar