viernes, 17 de abril de 2015

Una visita INCREIBLE !!

Hola a todos!! Soy Sandra y voy a contaros cuán fantástico fue el pasado jueves  16 de Abril en la magnífica clase de cuidados paliativos con la magnífica Almudena Lloret.

Como sabemos los cuidados paliativos sirven para ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor, y a prevenir o mejorar los efectos secundarios de la misma. Pero también sabemos que en el ámbito infantil algunas de las situaciones son más complicadas que otras y sobretodo en el área de las enfermedades raras. Como nos explicó Almudena, podemos encontrarnos, en este ámbito infantil y de enfermedades crónicas, con padres que no quieran contarle nada al niño para “protegerlo”, lo que se denomina conjura de silencio. Sin embargo, habrá ocasiones (más de las que se piensan los padres) en las que el niño se va a dar cuenta de que algo raro pasa, porque sus padres no se están comportando como antes, lo tratan de manera diferente y va a pensar que es por algo que ha hecho mal o algo diferente a lo que realmente está pasando.

Para entender esta situación mejor, Almudena nos explicó las diferencias que podemos encontrar en las distintas etapas evolutivas:
-        -   Hasta los 2 años: No se comprende la enfermedad pero si se tiene miedo a la separación y a los tratamientos médicos.
-        -   2 a 7 años: Hay mejor comprensión de la enfermedad pero existe un nivel de imaginación elevado. En esta etapa son frecuentes las malas reacciones. Para evitarlo, hay que explicarle al niño el proceso que va a seguir.
-          - 7 a 14 años: Más comprensión. En esta etapa hay que ofrecer repetidamente la opción del diálogo y la comunicación para que expresen sus emociones y sentimientos.
-          - 14 a 18 años: Ha una información clara de la situación.

En cuanto a la intervención psicológica en los cuidados paliativos, aprendimos que tenemos que partir de la base del respeto a la dignidad y la autonomía del paciente. Ramón Bayes se centra en tres aspectos claves:
-          - El sufrimiento: Muestra una dificultad para su medición pues es subjetivo y hay que diferenciarlo del dolor.
-          - Evaluación del sufrimiento.
-          - Prevención del sufrimiento o aliviarlo.

En esta sesión a parte de lo mencionado anteriormente aprendimos un poco más sobre el couseling, utilizado en situaciones con una alta carga emocional, aprendimos algo más sobre las fases de adaptación de la enfermedad y situaciones generadoras de dudas, en las que expusimos nuestros retos o problemas a la hora de abordar distintas situaciones y en las que Almudena bajo su punto de vista profesional y desde la experiencia como psicóloga nos ayudó a darle distintos enfoques de solución.

 Alumnos Master IPIEPF y Almudena Lloret

Además de esta gran clase que nos ofreció Almudena, tuvimos el placer de conocer a una familia encantadora y que realmente merece la pena conocer.

Os cuento un poco la experiencia que tuvimos con ellos porque es digna de admirar, son el prototipo de familia en la que nosotros, los psicólogos, queremos que se conviertan las familias que vienen a vernos. Son esa clase de familia unida y luchadora que queremos, optimistas, que son resolutivas, que saben cuando lo están haciendo mal y preguntan el por qué, quieren ir al fondo de la cuestión y no se detienen ante nada ni ante nadie. Ellos querían salvar a su hijo por todos los medios, y lo consiguieron.

Sergio nació con bastantes problemas orgánicos, entre los que más se destaca la cardiopatía que tiene, fue diagnosticado con la enfermedad de VACTERL (enfermedad extremadamente rara, caracterizada por la asociación de malformaciones congénitas). Durante su primer año de vida, Sergio  no conocía otra cosa que no fuera el hospital y aún a sabiendas de que podría fallecer  siguió luchando como un jabato. Él y sus padres.  Hoy en día Sergio sigue adelante y sus padres hacen que su día a día sea lo más normativo posible.

¡Este año va a ir al cole!
Su llegada al aula fue espectacular y más espectacular fue la cara que se nos quedó cuando empezaron a contar su historia y no podíamos hacer más que mirarlos con la boca abierta y sin decir palabra, ellos se preguntarían que qué clase de psicólogos tenemos delante que no dicen ni preguntan nada, ese era el kit de la cuestión, qué le puedes preguntar a una familia que lo tiene TODO. Ellos mismos respondían a todas las posibles preguntas, qué les preocupaba, cómo lo afrontaban, qué hacían en cada momento. Yo solo pude hacer dos preguntas que me surgieron “¿Cómo fue la transmisión de la noticia y la información por parte del profesional? ¿Habéis tenido problemas de pareja?”, a las que ambos contestaron con toda la sinceridad del mundo y de manera clara: “La información fue abrumadora pero nos lo explicaron todo y bien” “Hemos tenido discusiones pero siempre nos apoyamos el uno en el otro, cuando uno cae el otro se levanta para ayudar”.

Cuando los médicos no hacían más que decirles que se tenían que preparar para lo peor, que Sergio no podía hacer ciertas cosas, ellos lo intentaban hasta la saciedad. Una vez hasta les dijeron que se tendrían que despedir de su hijo, pero cómo no iba a luchar Sergio cuando sus padres no han parado de hacerlo desde que nació. Sergio contra todo pronóstico sobrevivió, dejó a los médicos anonadados y desconcertados. Sin embargo, sus magníficos padres no se sorprendieron, es Sergio y puede con todo. Y voy a añadir unas líneas de mi cosecha para estos grandes papis que tuve el placer de conocer y espero volver a ver pronto, Sergio pudo con todo y seguirá haciéndolo siempre y cuando os tenga a vosotros y a la espectacular familia que también tiene detrás, a su super tita y su super tablet.

Creo que no tengo que decir mucho más, las palabras hablan por sí solas, ellos hicieron que enmudeciéramos, que no pudiésemos preguntar ni discutir nada porque sus opciones y sus acciones fueron correctas y cuando se equivocaron o dudaron buscaron ayuda para solucionarlo. Como he dicho, son el prototipo a seguir y creo que mis compañeros estarán de acuerdo conmigo en que son una carga positiva de energía y una familia digna de conocer. Me encantaría que todos los padres que han pasado o están pasando por una situación similar de hospitales y enfermedades poco frecuentes escucharan la historia que ellos cuentan, cómo lo han pasado y lo siguen pasando desde la visión que ellos contemplan.
 Familia y Almudena Lloret
 Sergio y sus Papis




Gracias por esta magnífica visita.
¡Son un ejemplo de rumbo a seguir papis!
Para finalizar quiero agradecer a Almudena la oportunidad que nos dio al conocer a esta maravillosa familia y por enseñarnos tanto en tan poquito tiempo.


Sandra.

lunes, 13 de abril de 2015

Hospitalización Infantil

En la sesión del Jueves 9 de Abril pudimos contar con Montserrat Gómez de Terreros Guardiola, que nos estuvo hablando sobre la hospitalización infantil.

Ir a un hospital supone un hecho estresante para muchas personas, cuando a ésto se le suma una hospitalización, encontramos que a casi todos nos supondría un estrés por la simple ruptura con nuestra vida cotidiana.

En el caso de los niños, al contar con menos herramientas para hacer frente a una hospitalización, éste proceso puede llegar a ser mucho más estresante que en los adultos. Llegando a ver la hospitalización como una separación forzosa, lo que les generará un gran estrés.

La historia de la hospitalización infantil tiene corta vida, no más de 200 años, en los que se ha avanzado mucho para que los niños se encuentre en las mejores condiciones y para que el paso por este proceso sea lo menos estresante posible. Para ello se han de reducir al mínimo los factores que producen estrés en un entorno hospitalario, y se han de conocer las variables que tienen influencia en la adaptación del niño al hospital, así como las reacciones comunes al estrés que suelen experimentar.



Los padres son fundamentales a la hora de interpretar el niño su estancia en el hospital, pues muchas veces los niños expresan con su comportamiento como se sienten sus padres. Para los padres, la hospitalización de un hijo también se trata de una experiencia estresante. Por ello es importante el trabajo con ellos, es importante ayudarles a obtener herramientas para afrontar la experiencia, y recursos para hacer lo menos estresante esta experiencia. Los padres, muchas veces, necesitan orientación y preparación sobre qué hay que hacer antes, durante y después de la hospitalización. Por ello es importante darles información, pero sobre todo, fomentar la comunicación con los profesionales sanitarios.

Existen muchas iniciativas orientadas a mejorar la estancia de los niños y padres en los hospitales. Durante la clase fuimos conscientes de la cantidad de pequeñas cosas que se pueden hacer para mejorar la hospitalización infantil, y vimos como se puede intervenir desde muchas perspectivas diferentes (en las infraestructuras, en los procedimientos, en las relaciones pacientes-familiares-profesionales....), siendo lo importante conseguir reducir el estrés que se genera en estas situaciones. Para ello, para saber si se está yendo por el camino adecuado cuando se interviene, es importante no dejar de lado la evaluación, tanto antes de la intervención como después.

Los psicólogos, como profesionales sanitarios podemos aportar mucho en el ámbito de la hospitalización infantil, desde el diseño y aplicación de técnicas psicológicas, orientación y preparación familiar, pasando por la coordinación de los equipos de trabajo, la atención al burnout del personal sanitario, hasta la realización de auditorías emocionales que permitan observar aquellas “deficiencias” que se han de mejorar, en distintos niveles, para que tanto las personas que trabajan en el hospital como los pacientes y familiares tengan una mejor estancia.

Como última reflexión y como resumen de la clase, diría que se ha avanzado mucho en la humanización de la hospitalización infantil, y que aún queda por avanzar, siempre con el objetivo en mente de mejorar la estancia de los niños y sus padres, así como facilitar la labor del personal sanitario.

Por último dejo la foto del grupo y un video que vimos durante la clase, y que espero haga reflexionar.




viernes, 10 de abril de 2015

Manejo del estrés y ansiedad: Lo que no se conoce no se diagnostica.

Hoy vamos a ver, dentro del proceso de adaptación a la enfermedad de un paciente que padece una enfermedad rara, dos conceptos importantes, el estrés y la ansiedad, cómo puede controlarlos y afrontarlos para evitar que la enfermedad empeore y se convierta en el centro de su vida. La enfermedad es parte de su vida pero no lo único en su vida.

Antes de pasar a describir como es este proceso hemos de hablar del concepto de calidad de vida. ¿Depende este concepto de nosotros mismos o depende también de la cultura que nos rodea? No existe una definición universalmente aceptada del término calidad de vida, pero en líneas generales, lo podemos definir como la satisfacción o insatisfacción del individuo con determinados aspectos de su vida, las expectativas que tiene respecto de si mismo, de la vida y del mundo que le rodea y puede variar en el tiempo, no tenemos la misma percepción calidad de vida ahora que cuando éramos más jóvenes. 
El hecho de que el paciente pueda percibirse a sí mismo con poca calidad de vida o con una expectativa de calidad de vida muy diferente a la esperada puede ser un factor generador de ansiedad bastante importante.

Pero ¿qué sucede si además de la falta de calidad de vida percibida por el sujeto, el paciente pasa años peregrinando por diferentes consultas médicas que le den una solución a sus problema o sus problemas, o esperando un diagnóstico para los diferentes síntomas que él percibe como una sola entidad y que los médicos no saben ni siquiera darle un nombre?, ¿que pasa cuando además peregrina por diferentes lugares buscando un tratamiento que le "cure" de su dolencia o al menos retrase su avance y ese tratamiento nunca llega, no lo cubre la sanidad nacional, las industrias farmacológicas no quieren dedicarle tiempo porque no compensa económicamente?
En todas estas situaciones la ansiedad del paciente siempre está presente y si no tiene buenas estrategias de afrontamiento y no sabe reconocer los síntomas de la misma, la enfermedad generalmente avanza, se manifiesta de forma más dura y recrudece la sintomatología. 

Nuestro organismo, ante una situación desconocida y amenazante reacciona con respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales muy evidentes bien de negación de la enfermedad, de huida ante todo lo que le pueda recordar la misma, de aislamiento ante los familiares y amigos, con problemas de sueño y alimentación, dolores musculares, cefaleas, sudoración excesiva, síntomas todos ellos, que en nada ayudan a controlar la sintomatología de la enfermedad y mucho menos frenar o demorar su avance, todo lo contrario, a veces la acentúan.

Además de esta sintomatología tienen que enfrentarse a un cambio radical de su mundo, de su cotidianidad, se enfrentan continuamente a un lenguaje nuevo, a palabras extrañas y desconocidas, como amiloidosis, distrofia, displasía, delección de genes, esclerosis, que jamás había oído y de la que ahora son expertos. Tienen que enfrentarse a cambios radicales del entorno, las relaciones familiares, la relación de pareja cambia radicalmente, los hábitos de vida y rutina, el trabajo desaparece para concentrarse al cien por cien en toda una legión de especialistas, logopedas, fisioterapeutas, neumólogos, psicólogos, cardiólogos, etc. Su autonomía cambia, ya dependen casi para todo de alguien, a veces hasta para sonarse la nariz no pueden hacerlos ellos mismos. Esto es por tanto una nueva fuente de ansiedad.

La mayoría son enfermedades de larga duración y en muchos casos con un pronóstico dudoso e irreversible. Con poca información respecto a las mismas,  sobre las que existen pocas prestaciones o no se han revisado las mismas y en la mayoría de las veces el paciente tiene que asumir el coste de la misma, lo que merma los pocos recursos acumulados durante el tiempo que trabajó y que ahora ya no lo hace porque no puede moverse para nada y que termina en un mayor empobrecimiento.

Por último, otra fuente de ansiedad es la desinformación que nubla el camino de los afectados. El 20% de los afectados tarda una media de 10 años en tener un diagnóstico certero, mientras no llega ese momento, el paciente no tiene un tratamiento adecuado. Puede que tenga tratamientos que le calmen parcialmente y temporalmente las molestias pero no demoran el avance de la enfermedad. Son terapias inadecuadas y poco efectivas y no impiden el agravamiento de la enfermedad

En definitiva, hemos visto que el paciente con enfermedad rara, diagnosticada o sin diagnosticar, vive con tensión y dolor este proceso, con incertidumbre y a veces desesperanza porque espera un tratamiento que nunca llega o cuando llega ya la enfermedad ha avanzado demasiado para entrar en un programa experimental de un nuevo tratamiento. El estrés y la ansiedad hacen, que con mucha frecuencia estos pacientes muestren sintomatología depresiva, desánimo y sentimientos de haber perdido una parte de si mismos ya irrecuperable.

Para evitar que esto suceda, podemos poner en práctica diversa técnicas de autocuidado que permiten que la enfermedad sea compatible con una calidad de vida más próxima a lo que necesita y desea el paciente como procurar hacer diariamente ejercicio físico, no apartarse de sus redes de apoyo y sociales, evitando así el quedarse sentado y rumiando sus pensamientos, mantener una dieta sana y una buena higiene del sueño, aprender a usar técnicas de relajación y mantener siempre pensamientos y actitud positiva frente a la enfermedad.

Por último, para avanzar en el diagnóstico y tratamiento psicológico adecuado para este tipo de pacientes hemos de basarnos en el Psicología de la Evidencia, que nos permiten a posteriori tomar decisiones adecuadas respecto al tipo de tratamiento que debe de tener, la técnica psicológica más efectiva, el uso de pruebas diagnósticas fiables y estandarizadas que nos cualificaran los datos y realizar una investigación fiable y con rigor científico.