Impacto de la enfermedad en el sistema familiar.

Buenos días a tod@s,
Soy Sara y os voy a describir un poco lo que hemos realizado en los días 26 y 27 de Febrero.

Tengo que decir, que tenemos que destacar multitud de acontecimientos, desde la “reincorporación” de Isabel (si se puede llamar así claro, ya que tenemos constancia que dando a luz estaba pendiente de nosotr@s), la visita de Alba Ancochea Díaz, la ponencia de Jose Manuel Guerra y sin olvidarme de los actos que hemos realizado para sensibilizar a la población de la importancia de unirnos todos para luchar contra las enfermedades raras o pocos frecuentes.

En primer lugar, hemos tenido la oportunidad de disfrutar de la presencia de Alba Ancochea Díaz, Directora de FEDER. Con ella, hemos iniciado el Modulo III: Entorno Familiar.

Alba nos ha trasmitido una gran cantidad de información, desde una explicación de la Terapia Sistémica, a como debemos ayudar a los padres a adquirir fortalezas, que supone y que nuevas tareas deben de adquirir tanto unos padres como los hermanos que tengan un niño/a u hermano/a con enfermedad rara, así como la forma de comunicar el diagnostico.
Lo más significativo es que no solo nos ha trasmitido la información perfectamente, sino que ha sabido hacerlo de una forma bastante humana, es decir, con unas explicaciones basándose en ejemplos reales y vivencias personales.


                                           

También nos ha mostrado guías y actividades que se llevan a cabo tanto con los padres como con los hermanos de los niños/as con dichas enfermedades.

Recalcar que no sólo nos la ha mostrado, sino que las hemos llevado a cabo e incluso dándonos la oportunidad de poder realizar un Role Play.
En el desarrollo de ese Role Play, Alba nos orientó y nos guió como debíamos actuar antes unos padres los cuales tenían a una niña con enfermedad rara, concretamente acidosis propionica. Estos padres al igual que la mayoría de los padres buscan el apoyo y la guía de una profesional (psicólogo/a), el cual le ayude en este camino tan desconocido para todos.


Tras sus intervenciones y orientaciones, nos ha acercado un poco a que podamos imaginarnos como suelen ser dichas situaciones y las emociones que se viven en ese primer encuentro con el psicólogo/a.

                                

Para nosotros ha sido un placer contar con la presencia de Alba Ancochea y lo más importante, incorporar en nuestra parte de formación sus vivencia y ejemplos.

Tras la sesión de Alba, nos hemos quedado todos los alum@s pintándonos una rayita verde en la cara, para después fotografiarnos y con la voluntad y disposición de Isa, hacer un mural con todas nuestras caras pintadas. (Gracias Isa)
El objetivo de este mural era sumarnos a la campaña de sensibilización por la visibilidad de las enfermedades pocos frecuentes. Porque el 28 de Febrero no solo es el día de Andalucía, sino que el es también el día DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

                                    

No se me olvida mencionar, la ponencia de nuestro queridísimo Padrino y Director de Máster José Manuel Guerra.

Él se desplazó el Sábado a Barcelona, dónde se celebraban la JORNADAS DE INTERVENCIÓ PSICOLÓGICA EN MALALTIES MINORITÀRIES. 

En dichas Jornadas, José Manuel Guerra habló sobre la formación específica del psicólogo/a que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras, aportó información de dicho Máster (practicas, actividades que debemos desarrollar, nuestras fotos con los ponentes, nuestro blog …) y recalcó la importancia de la VISIBILIDAD de sus alumn@s , y no solo lo RECALCÓ sino que puso fotos de tod@s sus alumn@s con el simple objetivo de HACERNOS VISIBLES.

Por último, darles las gracias a nuestros compañer@s Bea, Estela, Hugo y Mari Carmen por vernos traídos las chuches que nos debían de hace un par de semanas…es un placer formar parte de este Máster y contar con directores y compañeros como ustedes.

                                        

Sara Osuna.