Realizamos un juego que más que un juego es un ejemplo de la vida misma, "El Bingo de las Enfermedades Raras". Sustraíamos cada asistente una bola sin poder verlas, cada una de estas podían contener o no una enfermedad rara, con esta actividad fuimos derribando algunos falsos mitos que se asocian a las enfermedades raras. Como por ejemplo las enfermedades raras no solo las padecen los niños, no todas ni la mayoría poseen un fenotipo característico, no todas son incapacitantes o discapacitantes etc...
Otra cuestión importante fue tratar la urgente necesidad de recuperar un servicio como es la canalización para los diferentes centros de referencia, estas personas no solo son condicionadas por las barreras que les presenta su enfermedad o la sociedad en general, sino que también se ven limitadas por su código postal, por la disponibilidad de determinado centro de referencia en su comunidad autónoma.
Pudimos disfrutar de cuatro relatos por medio de vídeos, casos reales de pacientes y familiares. Una compañera explico lo que allí ocurrió con esta frase "Ha cambiado nuestro estado emocional", nos enfrentamos por primera vez en este proyecto a testimonios reales poniéndoles cara. Experimentamos una mezcla de emociones muy intensas. Sinceridad que atrajo toda nuestra atención, pedían empatía por parte de los profesionales de una forma directa. Desde mi punto de vista tienen el derecho de recibirlo solo por ser personas, si a eso sumamos su dura trayectoria buscando respuestas a una situación que no han elegido, incomprensión y en ocasiones ver peligrar su propia vida o la de algún ser querido, podemos llegar a pensar cuan devastadora puede llegar a ser esta falta de empatía. Aún así nos dieron un ejemplo de superación. Otra de las peticiones que en esos vídeos pudimos leer entre lineas es la falta de coordinación entre profesionales, desde aquí ponemos énfasis en estas necesidades, no es un esfuerzo añadido y le ayudaremos a caminar por un tortuoso camino.
Tras la gran carga emotiva de la primera parte de la sesión, pudimos disfrutar de la explicación practica del Protocolo DICE-APER, más que útil, imprescindible herramienta online para trabajar con las enfermedades poco frecuentes. Donde podemos encontrar información científica sobre las enfermedades, recursos de los que disponen las familias, ayuda para llevar acabo esa coordinación entre profesionales y enlaces con el Registro nacional de Enfermedades Raras. Insistió en la importancia de este registro ya que facilitara la investigación y acceder a las personas con la enfermedad para determinadas cuestiones relevantes.
Para terminar con el resumen de este día dar las gracias a Miguel que nos ha enseñado de la necesidad de seguir trabajando por todas estas personas, que nos necesitan. Tomaremos ejemplo de su gran profesionalidad y su lado más humanos que nos mostró durante toda su intervención.
No hay comentarios:
Publicar un comentario