¡Buenas tardes! Esta semana ha sido muy intensa para
nosotros ya que hemos tenido clases de máster y congreso en Sevilla, y, por
tanto, me gustaría hablar un poco de las dos en esta entrada del blog de hoy.
Como dije antes, no me quiero ir sin hacer mención al congreso al que hemos podido asistir unos pocos, el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Ha estado muy interesante, gracias por conseguirnos la invitación, aunque se nos ha hecho muy corto. De lo que yo me llevo en particular, es la importancia de seguir haciendo este tipo de congresos para seguir avanzando e ir comunicando estudios e investigaciones. También me ha gustado mucho volver a coincidir con el presidente de colegios de Farmacia, Manuel, o conocer al director Aitor del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). También hemos aprovechado la oportunidad y nos hemos acercado a familiares que siempre colaboran con sus testimonios y darnos un poco a conocer. Id apuntándolo en las agendas, el próximo será si no me equivoco el 16, 17 y 18 de Febrero de 2017 así quizás para ese entonces podamos participar en el VIII Congreso ¡dejando nuestra propia aportación! Y creo que esta frase lo resume muy bien:
Esta semana hemos tenido clase con otra profesional, Sabina Bello, neuropsicóloga
del centro AVANZA, la cual la cual nos ha impartido las últimas clases correspondientes del Módulo II (No viene mal recordar que ya tenemos que repasar todo lo aprendido que se acerca la evaluación… jaja), y no quiero olvidar que se sumó (por ciertas circunstancias) a última hora en nuestra “aventura”, así que MUCHAS GRACIAS.
Sabina nos ha mostrado la manera de abordar la evaluación neuropsicológica en aquellas enfermedades poco frecuentes que tenga implicación cerebral, dificultad psicológica debido a un síndrome específico o afectación del sistema nervioso. Lo más importante es destacar las FORTALEZAS, ya que ello va a encauzar el camino para la rehabilitación.
Como ya sabemos, en estas patologías poco frecuentes no hay un perfil cognitivo del que podamos partir como sería en otros casos más claros, como por ejemplo TDAH, por lo que ella nos propuso un protocolo de evaluación que podríamos llevar a cabo, teniendo en cuenta variables como que el perfil variará a lo largo del tiempo o las consecuencias de un diagnóstico variará de una edad a otra. Este protocolo sigue unos pasos, como empezar por el motivo de consulta, hacer una entrevista, screening (este es el momento idóneo para conocer a la persona afectada, en caso de niños, saber qué es lo que le gusta para utilizarlo como reforzadores, saber si es o no miedoso…) y tras esto, llevar a cabo las pruebas oportunas. Sabina en esto nos ha informado muy bien, ya que nos ha enseñado, para cada dominio, las pruebas que podemos encontrar para hacer una evaluación, de la memoria, de la atención, del lenguaje, función ejecutiva o conducta adaptativa. Para reforzar lo que nos quería enseñar, nos enseñó vídeos de varios casos, como el sonriente de Jaime, Hugo, Sonia o ese vídeo de evaluación de bebés a través de la prueba Brazelton y su habituación a estímulos externos.
Como todos los profesionales hasta ahora vistos, Sabina nos destacó la importancia de trabajar en colaboración con un equipo multidisciplinar, para que cada profesional aporte la información más adecuada según su ámbito profesional y partir de ahí, a un mejor consenso de intervención y del trabajo conjunto e implicación de los padres y profesionales del ámbito educativo.
Y por último, creo que es importante que recordemos y así, no olvidemos, que nos habló de las Becas y ayudas del Ministerio u ONCE, de las cual los padres pueden beneficiarse y sufragar así el gasto económico que a veces supone a la familia, para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Me ha parecido importante destacarlo ya que muchas veces los profesionales no saben de estos recursos y es importante que todos sepamos que existen y que para muchos es una gran ayuda económica.
Sabina nos ha mostrado la manera de abordar la evaluación neuropsicológica en aquellas enfermedades poco frecuentes que tenga implicación cerebral, dificultad psicológica debido a un síndrome específico o afectación del sistema nervioso. Lo más importante es destacar las FORTALEZAS, ya que ello va a encauzar el camino para la rehabilitación.
Como ya sabemos, en estas patologías poco frecuentes no hay un perfil cognitivo del que podamos partir como sería en otros casos más claros, como por ejemplo TDAH, por lo que ella nos propuso un protocolo de evaluación que podríamos llevar a cabo, teniendo en cuenta variables como que el perfil variará a lo largo del tiempo o las consecuencias de un diagnóstico variará de una edad a otra. Este protocolo sigue unos pasos, como empezar por el motivo de consulta, hacer una entrevista, screening (este es el momento idóneo para conocer a la persona afectada, en caso de niños, saber qué es lo que le gusta para utilizarlo como reforzadores, saber si es o no miedoso…) y tras esto, llevar a cabo las pruebas oportunas. Sabina en esto nos ha informado muy bien, ya que nos ha enseñado, para cada dominio, las pruebas que podemos encontrar para hacer una evaluación, de la memoria, de la atención, del lenguaje, función ejecutiva o conducta adaptativa. Para reforzar lo que nos quería enseñar, nos enseñó vídeos de varios casos, como el sonriente de Jaime, Hugo, Sonia o ese vídeo de evaluación de bebés a través de la prueba Brazelton y su habituación a estímulos externos.
Como todos los profesionales hasta ahora vistos, Sabina nos destacó la importancia de trabajar en colaboración con un equipo multidisciplinar, para que cada profesional aporte la información más adecuada según su ámbito profesional y partir de ahí, a un mejor consenso de intervención y del trabajo conjunto e implicación de los padres y profesionales del ámbito educativo.
Y por último, creo que es importante que recordemos y así, no olvidemos, que nos habló de las Becas y ayudas del Ministerio u ONCE, de las cual los padres pueden beneficiarse y sufragar así el gasto económico que a veces supone a la familia, para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Me ha parecido importante destacarlo ya que muchas veces los profesionales no saben de estos recursos y es importante que todos sepamos que existen y que para muchos es una gran ayuda económica.
Como dije antes, no me quiero ir sin hacer mención al congreso al que hemos podido asistir unos pocos, el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Ha estado muy interesante, gracias por conseguirnos la invitación, aunque se nos ha hecho muy corto. De lo que yo me llevo en particular, es la importancia de seguir haciendo este tipo de congresos para seguir avanzando e ir comunicando estudios e investigaciones. También me ha gustado mucho volver a coincidir con el presidente de colegios de Farmacia, Manuel, o conocer al director Aitor del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). También hemos aprovechado la oportunidad y nos hemos acercado a familiares que siempre colaboran con sus testimonios y darnos un poco a conocer. Id apuntándolo en las agendas, el próximo será si no me equivoco el 16, 17 y 18 de Febrero de 2017 así quizás para ese entonces podamos participar en el VIII Congreso ¡dejando nuestra propia aportación! Y creo que esta frase lo resume muy bien:
“Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.
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