lunes, 29 de febrero de 2016

¡Hasta pronto!

El 12 de febrero de 2016 tuvimos la última clase del máster. Como no podía ser de otra manera, nos despedimos haciendo distintas dinámicas de cierre en la que todos pudimos compartir los buenos momentos y los aprendizajes que hemos tenido durante el mismo.


Comenzamos con un ejercicio de caldeamiento, comenzando a dar vueltas por la clase. Nos mirábamos sin hablar, cruzábamos las miradas, nos encontrábamos, nos sentíamos a gusto dentro de este grupo de personas, nos sentíamos seguros. Y como un buen grupo informal, de repente: “Y ahora, ¡imitad a las gallinas!” Empezamos a expresar todo lo que habíamos construido durante este tiempo: la confianza. No faltaron las risas y los abrazos.


Luego hicimos la dinámica de la máquina humana. Se trata de una técnica de comunicación, en donde cada persona se comunica con el resto del grupo desde su interior, pero también exterior, es decir, en relación con las demás personas del grupo. Esta técnica nos sirvió para reflexionar cómo nos sentíamos o podíamos sentir dentro del grupo.


Para finalizar, terminamos con la técnica del ovillo. Hicimos nuestra red, nuestra propia red de esperanza. Agradecimientos y emoción en estado puro, viendo con nuestros propios ojos la red de profesionales que había construido entre todo el grupo.


Burgos, IV Jornada de Psicología y ER, mesas informativas, federitos, videos, regalos, más federitos, meriendas, valores como crecimiento, empoderamiento, confianza, esfuerzo, constancia, y en definitiva, emociones, sensaciones... todo eso y mucho más hemos vivido durante el máster. 14 meses de sueños e ilusiones, y todo por un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y por las cuáles, comenzamos este camino.


martes, 16 de febrero de 2016

Hola a todos!
Hoy hemos tenido una super clase de discapacidad con Encarnación Peinado, licenciada en medicina.
En su clase hemos vuelto a recordar que la discapacidad es un fenómeno multidimensional que surge de la interacción entre el estado de salud de un individuo y el medio físico y social. Esto nos sigue enseñando que no solo tenemos que observar la discapacidad de una persona desde un punto de vista médico (con diagnóstico de enfermedad, informes, etc.) y fisiológico sino desde una perspectiva más empática y de adaptación del medio. Es decir, es necesario adaptar el medio a las personas y no a la inversa. Igual que si una persona tiene problemas de visión, se le dota de una herramienta para que pueda ver igual que una persona con visión normal (gafas), las demás disfuncionalidades también tendrían que poder ser asumidas de la misma manera.
La forma de conceptualizar la discapacidad y medirla es importante para diseñar, evaluar e implementar políticas, tanto públicas como sanitarias, que promuevan la integración y la participación de las personas con discapacidad.
Además Encarnación nos explicó cómo ha ido evolucionando el lenguaje en este ámbito y cómo este ha ido influyendo en los cambios sociales también. En los años 70 se aplicaba a la disfuncionalidad física y/o mental de una persona el término de “subnormal”, se hacía un uso discriminativo del concepto. En los años 80 se modificó y se utilizaba la palabra “minusvalía” para encuadrar a aquellas personas que tuvieran limitaciones o carencias en algún aspecto físico o psicológico. En los años 90 se acoge el término discapacidad, que influye también en un cambio social menos discriminativo y más comprensivo de la sociedad. Cómo pensamos es el resultado también de cómo hablamos, el lenguaje manifiesta el pensamiento y también lo crea.
Para evaluar esta discapacidad y la dependencia que ocasiona en la persona hay dos tipos de baremos (baremo de discapacidad y baremo de dependencia). Según nos contaba Encarnación, esta baremación ocasiona problemas para conceder los porcentajes de discapacidad a las personas. Por eso, la CIF (clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud) quiere unificar ambos baremos en uno solo.
Por supuesto también hubo cabida para la relación entre la discapacidad y las enfermedades raras. No voy a profundizar en esta temática porque como ya sabéis, hay muchos datos sobre esto en post anteriores (no dejéis de leerlo si aún no lo habéis hecho, es muy interesante). Volvimos a comentar los obstáculos a los que se enfrentan estas personas pero también las acciones nacionales e internacionales que se han puesto en marcha y todas las estrategias que tenemos para facilitar y mejorar la calidad de vida de estos afectados.
Ante todo, fue una clase llena de conocimientos y ante todo de moralidad. De cómo podemos cambiar la situación de estas personas con tan solo el cambio de una palabra o la intención con la que te dirijas a ellas y las trates.
Gracias  a Encarnación por la clase y por supuesto a mis compañeros por enseñarme tanto también.

Un saludo a todos! No dejéis de visitarnos!

     Sandra.

jueves, 4 de febrero de 2016

Buenas prácticas en la defensa de derechos

El jueves, 4 de febrero tuvimos clase con nuestro último ponente del máster: Fernando Torquemada Vidal, responsable del área jurídica de FEDER. En este seminario abordamos las buenas prácticas en defensa de los derechos.

En el mundo de las enfermedades raras, una asociación nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades que no están cubiertas y unir a las familias, para hacerlas visibles. Son las mismas personas quiénes lo padecen los que, a través de una asociación, crean redes de apoyo con personas que sufren la sintomatología u otra parecida. De cara a la administración, el asociacionismo ejerce mucha presión. Se trata de ayudar a las personas afectadas y, también, a sus familias. 

En esta línea, vimos cómo la defensa de los derechos del colectivo y de las personas de forma individual, aunque están íntimamente ligadas, siguen procedimientos distintos.

A lo largo de la clase con Fernando nos quedó claro que la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras es de vital importancia, por ser personas y, además, por estar enfermos.

Tras la realización de ejercicios prácticos y con los ejemplos que Fernando expuso, nos quedó claro cómo nosotros, como psicólogos, podemos ayudar a las personas que sufren una enfermedad rara, así como a sus familias, desde lo que el ámbito jurídico respecta. Además, nos contó cómo es su trabajo diario en FEDER.  
Para acabar la clase, Fernando tuvo unas palabras de apoyo para nosotros en las que nos animó a seguir trabajando en este mundo tan especial y apasionante que es el de las enfermedades poco frecuentes.


¡Muchísimas gracias Fernando por tu clase!



viernes, 15 de enero de 2016

Servicio de Información y Orientación FEDER



Comenzamos las clases después del parón navideño con una clase doble (14-15 Enero) impartida por Estrella Mayoral Rivero.

En esta sesión, perteneciente al módulo 10 (dispositivos de atención), aprendimos más sobre las necesidades de los pacientes y familiares con alguna ER, así como dónde acudir para buscar información fiable y contrastada sobre enfermedades poco frecuentes o sobre algún tema relacionado con éstas (asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad ...), y a su vez se nos presentó el Servicio de Información y Orientación de FEDER. (http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda)

Estrella es la coordinadora del SIO (Servicio Información y Orientación) de FEDER. Lleva muchos años de experiencia en el servicio, desde que este se creó, y ha podido ver su evolución hasta la actualidad.

El SIO es un servicio integral, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna enfermedad poco frecuente y de sus familiares facilitando el acceso a información de calidad. Para ello se da atención al afectado, familiar y al profesional, se buscan recursos y especialistas de referencia, y se promueve la creación y dota de información al OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras).

El SIO aprovecha todos los recursos de FEDER y del trabajo en red de profesionales y pacientes para cumplir su objetivo. Al igual que los otros profesionales que han impartido clases en el máster, Estrella hizo hincapié en la necesidad de trabajar en red y de compartir la información como método para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad poco frecuente.

Nos contó como al inicio del SIO, una de la necesidad que más se encontraban es las poner en contacto a personas (afectados, familiares, profesionales), algo clave para romper los sentimientos de soledad e incomprensión que se dan en muchas personas que conviven con una ER . Para poder poner en contacto a las personas era necesario crear un registro (tanto de afectados como de recursos), una base de datos creada con la información que se iba obteniendo de las consultas. Con esta información se pudo identificar nuevas necesidades a las que atender.

Algo que se escucha a menudo en las clases del máster es la necesidad de incentivar el registro para apoyar datos, siendo ésta es una de las razones por las que se creó el OBSER. Con este mismo fin, se creó el Registro Nacional de Enfermedades Raras (https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx), para poder conocer de un modo más ajustado a la realidad cuántas son las personas que conviven con una enfermedad rara.

Las consultas que se recogen a través del SIO son de diversos ámbitos, entre ellos: información sobre una ER, consejo genético/asesoramiento genético, prestaciones sociales, adaptaciones laborales, asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad, dependencia, traslado hospital, diagnóstico., etc. Desde el servicio se comprometen a dar siempre una respuesta, ya sea en el momento de la consulta o transcurrido un tiempo (en los casos en que la información requerida tenga que ser buscada).

Por último, quiero terminar esta entrada con una reflexión que realizó Estrella como consecuencia de su experiencia a lo largo de éstos años en el mundo de las enfermedades poco frecuentes, y es que las personas con una enfermedad poco frecuente se encuentran en un lucha continua, que es en muchos casos debido al que el Sistema Nacional de Salud y la sociedad en general, tenemos el “esquema de lo frecuente”, y este tipo de esquema no funciona en estos casos, sino que solo dificultan.

jueves, 17 de diciembre de 2015

Coordinación y cooperación de entidades

Hoy hemos tenido el placer de contar con la presencia de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan nos ha informado de la coordinación y cooperación de entidades.

En un primer lugar, hemos conocido la historia de FEDER, con su peculiar inicio: siete asociaciones, y su gran andadura con las 302 asociaciones con las que cuenta hoy día.

Hemos tratado con más profundidad EURORDIS, la cual se define como una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. EURORDIS cuenta con 65 asociaciones de FEDER, siendo España el país que más aporta, por lo que la voz de las asociaciones españolas es significativa.

Juan nos ha informado de las alianzas internacionales de FEDER, entre ellas FEDRA (Federación Portuguesa de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Ambas unidas con FEDER para compartir prácticas y competencias de las enfermedades raras.

También hemos conocido las sociedades científicas con las que FEDER tiene alianza, tales como Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismórfica, CiberER y Orphanet; los colegios profesionales de Farmacia (Madrid y Sevilla) y de Psicología (Madrid, Extremadura y Sevilla); y otras plataformas de discapacidad como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). Estas alianzas han conseguido importantes logros tan anhelados, tales como la orientación a casos sin diagnóstico y la investigación biomédica.

Tras conocer las entidades que cooperan con FEDER, Juan nos ha comentado la importancia de compartir los conocimientos, las experiencias, las prácticas y las investigaciones entre los profesionales y las asociaciones. Y no sólo entre profesionales y asociaciones, sino entre países, dado que muchos de ellos consiguen resultados notables a través de buenas prácticas. Nos quedamos con la frase "Unidos para seguir creciendo".

Damos las gracias a Juan por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias, por poder conocerlo mejor y por trasmitirnos el orgullo de poder contar en un futuro con 17 psicólogos especializados en enfermedades raras.










viernes, 4 de diciembre de 2015

Diseño, ejecución y evaluación de programas en enfermedades poco frecuentes (Parte contable)

El viernes día 4 de Diciembre de 2015 tuvimos el placer de contar con la presencia de Martha López Eusse, encargada del departamento de gestión económica de Feder y con una larga trayectoria  en la federación y en el mundo de las enfermedades raras. Ella se ocupó de enseñarnos la parte contable del diseño, la ejecución y la evaluación en proyectos sobre enfermedades poco frecuentes durante diez horas intensas de clase. Lo cual fue una tarea ardua  y de mucha concentración tanto para Martha como para los alumnos.

En primer lugar, y para tener base teórica, aprendimos cómo es el proceso de gestión económica en general y los criterios que marcan las diferencias en la gestión de proyectos de cada organización. Dentro de la planificación de la gestión económica se encuentra la parte técnica (que aprendimos el día 3 de Diciembre con Vanesa Pizarro) y la parte contable que es la que este día nos ocupó. Una adecuada planificación y gestión de programas permiten el soporte de una entidad y una continuidad en la consecución de objetivos. Para ello, debemos tener en cuenta unos principios básicos que recojan desde las metas generales de la entidad hasta conocimientos sobre necesidades de la misma y los beneficios que el proyecto aportará.

Para evaluar el presupuesto de nuestro proyecto debemos tener todos los elementos bien atados y todos los recursos reflejados aunque tengan coste 0. Los recursos humanos son los más importantes y suelen corresponder al 50% u 80% del total de recursos. Aprendimos las diferentes clases de recursos humanos y contratos que se realizan en este tipo de campo y los distintos costes que estos suponen. Para afianzar y llevar a la práctica esta parte teórica realizamos los primeros ejercicios en Excel sobre aspectos generales de nuestro proyecto, bases de cotizaciones, cálculo de la seguridad social, cálculo de salarios, costes del personal, cálculo del coste para profesionales, etc.

Los programas pueden ser sufragados por un financiador único, por cofinanciación o por aportación propia de la entidad. Lo cual debe reflejarse a la hora de presentarnos a una convocatoria. Seguimos con más ejercicios sobre cálculos de presupuestos simples y cofinanciados. Los financiadores pueden ser públicos, privados o propios. Conocemos la forma en que se presentan las subvenciones públicas ya que tienen muchas peculiaridades y son muy engorrosas a la hora de presentar las solicitudes. Realizamos una práctica sobre una convocatoria de subvención pública. Vemos y llevamos a la práctica también cómo son las reformulaciones y las justificaciones en casos de subvenciones públicas. Es conveniente cumplimentar una memoria técnica y económica del proyecto.

Es muy importante la evaluación continua del proyecto, de su ejecución y de los resultados para establecer medidas correctivas que eviten la replicación de fallos o de imprevistos en próximas ocasiones similares.

Gestionar los recursos implicará tener toda la información necesaria y exhaustiva para tomar decisiones correctas y la ayuda en la planificación de necesidades, beneficiando así en otros programas.

 En conclusión, hemos visto que un proyecto bien trabajado y atado es el motor de una organización sin ánimo de lucro ya que se mantienen con las ayudas y subvenciones que reciben. La experiencia contribuye en gran parte a la adecuada elaboración de un proyecto y a la forma de adaptarlo a las distintas convocatorias de ayudas que puedan financiarlo, pero los alumnos nos hemos llevado hoy grandes conocimientos que han hecho de nosotros mejores profesionales y que nos han dado ilusión e impulso para empezar nuestras prácticas y no tener reparo cuando tengamos que realizar nuestro primer proyecto y presentarlo.

Muchas gracias, Martha! Te tomamos la palabra y te pediremos ayuda cuando la necesitemos!



 



jueves, 3 de diciembre de 2015

Elaboración, ejecución y evaluación de proyectos. Parte técnica

Esta semana las sesiones han ido orientadas a qué hacer cuando queremos presentar un proyecto, es decir, a la elaboración, ejecución y evaluación de los mismos. En concreto, la sesión de hoy jueves ha estado a cargo de Vanessa Pizarro, trabajadora social de FEDER, responsable del departamento de proyectos, quien nos ha instruido en la parte técnica de dicha materia.

La clase se ha estructurado en tres momentos:

   -   El ciclo del proyecto:

Durante la primera parte de la sesión, hemos aprendido todo acerca de la planificación y el diseño de proyectos. Elaborar un proyecto supone seguir una serie de fases ordenadamente, y todas, en su conjunto, conformarían el ciclo del proyecto; siendo la valoración continua en cada fase un paso muy importante. Hemos aprendido a analizar el problema central a través del árbol de problemas, técnica para identificar un problema utilizando una relación causa y efecto. Hemos aprendido también a elaborar el proyecto, cuidando todos sus elementos, desde el título, justificación y formulación de objetivos hasta el cronograma a seguir y el presupuesto.

   -   La coordinación de proyectos en entidades no lucrativas:

Esta parte de la clase se ha centrado en la importancia del seguimiento, la ejecución y la evaluación del proyecto. Además, céntrándonos en la búsqueda de financiación, hemos visto cómo podemos conseguirla (subvenciones de organismos públicos, entidades privadas…). Hemos visto dos posibles situaciones que pueden tener lugar una vez conseguida la financiación, y cómo actuar ante ellas: reajuste del presupuesto (según la cantidad proporcionada por el financiador) y cofinanciación (otra entidad financia la cantidad de la ayuda que no ha sido proporcionada).

   -   Ejercicio práctico de financiación:

Finalmente, hemos realizado un ejercicio práctico. Debíamos trabajar en grupo en las diferentes acciones a tener en cuenta en cada una de las fases del ciclo de vida del proyecto,  desde que se convoca una subvención hasta la evaluación del proyecto.




Desde aquí queremos dar las gracias a Vanessa por los conocimientos que nos ha transmitido, que sin duda alguna consideramos de gran utilidad en vista a nuestro futuro laboral.